La quatrième de couverture: 

Un père, un fils, une maladie transmissible.

Ce roman retrace la vie de Jacques, scandée par les ruptures engendrées par ses troubles, par ses amours et désamours, et ses relations compliquées avec son père et son frère.

C’est l’histoire de sa femme, Mary, qui n’arrive pas à assumer que son père était collabo.

C’est aussi l’histoire de Julien, leur fils, polytechnicien et bipolaire.

Lorsqu’il découvre que sa mère a été une résistante et qu’une partie de sa famille a été déportée, Jacques s’interroge.

Qu’est-il vraiment : Juif ? Egyptologue ? Dépressif ? Entrepreneur ? Tiraillé en permanence entre plusieurs parties de lui-même, Jacques finit par ressembler au duo le plus célèbre du cirque, le clown blanc et Auguste, le clown au nez rouge, qui se renvoient la balle sur scène, dans un jeu de rôles codé. 

Confronté à la retransmission des troubles bipolaires qui lui ont pollué la vie, Jacques va se battre.

Il a dominé sa maladie, il sauvera son fils.

ISBN 978-2-8225-0282-5

18,95€

Dans son roman, Olivier Javal raconte la vie  d’un bipolaire de 1968 à nos jours

« À peine avais-je terminé de domestiquer mes maux que je devais m’occuper de mon fils, touché sévèrement à tout juste vingt ans. Non ! Ce n’était pas à mon fils de pousser à nouveau le rocher. C’était à moi ! Mon fils était trop jeune, trop fragile, il n’était pas préparé, il allait se faire écraser! Je portais la souffrance de mon fils plus durement que j’avais porté ma propre souffrance. Au poids du boulet s’ajoutait le poids de la transmission. Je me devais de le guérir, c’était plus qu’un devoir de père, plus qu’une impérieuse nécessité humaine, c’était le sens même de mon existence qui était en jeu.»

« J’étais devenu un autre homme, avec une autre vie. Mon futur avait changé de perspective. Je n’étais plus celui que j’avais connu, l’entreprenant débordant d’enthousiasme, respirant la joie de vivre, je devenais potentiellement un légume se traînant d’hôpital en hôpital. »

« Je m’interrogeais, parce que je ne me reconnaissais plus tout à fait. J’étais tout à coup un autre qui s’était emparé de moi. Je ne m’habituais pas à l’idée d’être malade à vie, surtout d’une maladie psychiatrique. »

« Ma seule folie était d’être sûr que je vaincrai la folie, dût-elle être enracinée en moi, dans toutes les cellules de mon être, par un gène maudit. Ma maladie, devait se préparer de mauvais jours, car j’arrivais avec ma lance, sur ma mule caparaçonnée. »

« Je devais intégrer cette maladie psychiatrique et l’assimiler, c'est-à-dire la faire mienne pour la dompter, l’asservir, sans qu’elle disparaisse, sans que personne ne s’en aperçoive, et que moi-même je l’oublie. »

« Tout m’était facile. Il n’y avait plus de barrière. Je portais dans mon regard le pouvoir dont je me sentais imparti, et cela fascinait ceux qui le détectaient. J’étais devenu instantanément un héros, un peu surnaturel, comme tous les héros, mais tellement attachant. »

« Attention, le début de la phase d’excitation est trompeur. Je deviens progressivement plus intelligent, plus créateur, plus beau, plus puissant. Je pourrais trouver cela agréable, tu pourrais trouver cela génial ».

« C’est vrai, je suis revenu de tout. J’ai appris à m’assumer tel que j’étais, c’est sans doute ce qui me sauve. Je m’en tiens à une seule idée : accepter de regarder la vérité. Ca n’a pas été facile. J’avais démarré dans le déni. Depuis que je n’ai plus envie de me cacher, je m’estime guéri, même s’il y a encore quelques crises. »

« Car, sans qu’il y ait des preuves formelles, je savais que les prédispositions héréditaires du trouble bipolaire étaient mises en avant de nombreuses études. Le psychiatre n’avait sans doute jamais réfléchi au poids de la stigmatisation»

« La crise venait libérer mes pulsions fantasmatiques avec une grande violence. Cela ressemblait à des laves projetées sans préavis depuis les entrailles de la terre »

Dans son roman Clown blanc, nez rouge, Olivier Javal raconte sa vie, touchée par les troubles bipolaires, et le calvaire de la transmission de la maladie à son fils.

Si l’on estime généralement autour de 1 million, le nombre de personnes atteintes de troubles bipolaires en France, la levée progressive du tabou sur la maladie et sa transmissibilité, en mettrait plusieurs millions dans le champ du doute : Puis-je être atteint ? Mon enfant peut-il être atteint ? Que faire ? Ce problème de société n’est encore traité que par les quelques spécialistes qui s’intéressent à la maladie. Il devrait se vulgariser pour répondre à une demande croissante. Troubles-bipolaires.com

Hypothèse génétique :

Tous les travaux scientifiques concordent pour constater que certaines familles sont plus marquées par la bipolarité que d’autres, et que cette fragilité particulière ne peut pas entièrement s’expliquer par les conditions partagées en termes d’éducation, de culture ou d’histoire familiale. Il existe bel et bien des facteurs génétiques associés à la maladie bipolaire. Ainsi le risque de développer une maladie bipolaire chez une personne donnée est multiplié par 5 à 10 lorsqu’un parent du 1er degré est atteint. De même, le risque est plus élevé pour des jumeaux identiques (40 à 70% de concordance) que pour des « faux jumeaux ».

Ces constatations vont dans le sens d’une transmission au moins partiellement génétique du trouble. Cependant, entre deux jumeaux identiques la concordance n’est pas de 100%, qu’ils soient élevés ensemble ou non : si l’un est atteint l’autre ne l’est pas toujours, infirmant ainsi la thèse d’un gène unique de transmission simple. Il est admis que plusieurs gènes de vulnérabilité interviennent et l’on parle de maladie « à héritabilité complexe ». 

Posséder les gènes de vulnérabilité ne détermine pas que l’on développera la maladie. Ainsi que dans l’hypothèse neuro-développementale, les conditions induites par la présence de ces gènes de vulnérabilité ne constituent qu’un état de fragilité, dans lequel le sujet est plus à risque de développer la maladie bipolaire que celui qui ne présente pas ces conditions. Des études génétiques ont permis d’identifier certaines régions pouvant contenir des gènes de vulnérabilité, notamment sur les chromosomes 9, 10, 14, 13, 22. Bien sûr d’autres pistes sont en voie d’exploration.

Mes enfants vont-ils être atteints de troubles bipolaires ? 

Rassurez-vous, le fait d’avoir des prédispositions à développer la maladie, ne veut pas dire que l’on va la développer. Cette maladie se caractérise par l'alternance de périodes d'excitation marquée, appelées phases maniaques, et de dépression profonde. Ainsi, l'Organisation mondiale de la santé situe ces troubles au 6e rang mondial de handicap.Au fur et à mesure que les patients se dévoilent, le risque sur leur parenté se révèle. Il faut le gérer, répondre aux multiples interrogations, de ceux qui pourraient être atteints et dont les enfants pourraient être atteints.

Vus les millions de personnes concernées le nombre de professionnels formés se révèle insuffisant. Connaissez-vous une maladie qui atteint 750 000 personnes en France, avec un risque important de transmission sur leurs proches ? Cela veut sans doute dire que plusieurs millions de personnes ont des prédispositions pour la développer. Il s’agit des troubles bipolaires, appelés autrefois, psychose maniaco-dépressive, d’un nom à faire peur. Les frères et sœurs de personnes touchées par un trouble bipolaire ont un risque dix fois supérieur à celui de la population générale d'être eux-mêmes atteints. Ce risque est multiplié par trente lorsque les enfants ont leurs deux parents atteints de troubles bipolaires. L'agrégation familiale ne témoigne pas forcément de l'influence de facteurs génétiques. D'autres éléments, à commencer par les facteurs environnementaux, sont également très fortement partagés par les familles.

Taboue, depuis des siècles, occultée comme honteuse, la maladie commence à se faire connaître, d’autant plus que de nombreux traitements, médicamenteux ou non, permettent d’éviter et de contrôler les crises. A ce titre, la psychoéducation, permet au patient et à sa famille de gérer les situations critiques. Au fur et à mesure que les patients se dévoilent, le risque sur leur parenté se révèle. Il faut le gérer, répondre aux multiples interrogations, de ceux qui pourraient être atteints et dont les enfants pourraient être atteints. Vus les millions de personnes concernées le nombre de professionnels formés se révèle insuffisant.

La réponse du Dr Stéphane Jamain, chargé de recherche dans l'équipe de psychiatrie génétique de l'unité inserm 955 à l'hôpital Henri-Mondor (Créteil), membre de la fondation fondaMental. 

La psychose maniaco-dépressive, également appelée trouble bipolaire, est une maladie mal connue du grand public en dépit d'une fréquence élevée dans la population. En effet, on estime que ce trouble affecte plus de 1% de la population dans le monde, soit près de 750.000 personnes en France.

Cette maladie se caractérise par l'alternance de périodes d'excitation marquée, appelées phases maniaques, et de dépression profonde. Ces variations d'humeur sont entrecoupées de phases durant lesquelles l'humeur des patients est stable. Les phases maniaques peuvent se manifester par des périodes d'euphorie, d'excitation exagérée, d'infatigabilité avec un sentiment de toute-puissance, mais ce sont également des périodes de grande irritabilité et d'hypersensibilité émotionnelle, les rendant aussi difficiles à vivre que les périodes dépressives. Ainsi, l'Organisation mondiale de la santé situe ces troubles au 6e rang mondial de handicap.

De nombreuses études ont suggéré une contribution importante des facteurs génétiques dans la manifestation des troubles bipolaires. En effet, on constate que lorsqu'une personne est atteinte de troubles bipolaires, ses proches parents ont plus de risque de développer également la maladie, avec un risque qui augmente proportionnellement aux liens de parenté. Par exemple, les frères et sœurs de personnes avec un trouble bipolaire ont un risque dix fois supérieur à celui de la population générale d'être eux-mêmes atteints. Ce risque est multiplié par trente lorsque les enfants ont leurs deux parents atteints de troubles bipolaires.

Néanmoins, l'agrégation familiale ne témoigne pas forcément de l'influence de facteurs génétiques. D'autres éléments, à commencer par les facteurs environnementaux, sont également très fortement partagés par les familles. C'est pourquoi seules les études de couples de jumeaux nous permettent véritablement de différencier la part environnementale de la part génétique. Ainsi, on constate que le risque pour l'un des jumeaux d'être atteint sachant que l'autre a déjà manifesté la maladie est de 50% chez les vrais jumeaux, qui partagent 100% de leur patrimoine génétique, alors qu'il n'est que de 10 % chez les faux jumeaux, qui ne partagent que 50% de leur génome. Ceci nous permet d'estimer à un peu plus de 60% la part de la maladie expliquée par les gènes dans les troubles bipolaires.

De nombreuses études génétiques ont essayé d'identifier ces gènes de vulnérabilité à la maladie et les modifications qu'ils subissent pour augmenter le risque d'être malade. Cependant, aucun gène n'a clairement été identifié à ce jour comme jouant un rôle dans la vulnérabilité au trouble. 

Difficultés de diagnostic

Les études les plus récentes ont comparé l'ensemble du génome de plusieurs milliers de personnes avec un trouble bipolaire à plusieurs milliers de personnes non atteintes. Elles ont ainsi pu suspecter que certains gènes pourraient très légèrement influer sur cette vulnérabilité, mais surtout que ces troubles provenaient de l'action combinée de plusieurs milliers de gènes, qui, selon les combinaisons, pouvait augmenter le risque individuel d'être malade. Ces résultats soutiennent parfaitement l'observation faite au sein de familles de la très grande hétérogénéité des symptômes observés au cours du trouble bipolaire, qui, selon toute vraisemblance, proviendrait de la variation de ces combinaisons. 

De cette très grande variabilité clinique provient également la très grande difficulté du diagnostic, accentuée par l'absence de marqueur objectif de validité, comme peut l'être le taux de glycémie dans le diabète.

C'est pourquoi le ministère de la Recherche a créé en 2007 la fondation FondaMental, une fondation de recherche et de soins en santé mentale, permettant d'apporter une aide au diagnostic par une consultation en centres experts sur le trouble bipolaire. Cette fondation a également pour objectif de proposer de participer à des projets de recherches, qui aideront, grâce à la participation de grandes familles, à identifier les gènes de vulnérabilité aux troubles bipolaires et ainsi à mieux comprendre les mécanismes biologiques impliqués dans ces troubles (informations et dons à la fondation FondaMental). 

Maladie maniaco-dépressive ou troubles bipolaires. 

Encyclopédie Orphanet, janvier 2004

http://www.orpha.net/data/patho/FR/fr-troublesbipolaires.pdf 

Auteurs : Dr Chantal Henry, Dr Christian Gay 

Résumé 

Les troubles bipolaires  sont caractérisés par la survenue généralement répétée d'épisodes dépressifs, maniaques, hypomanes ou mixtes, séparés par des périodes au cours desquelles les  sujets sont a priori indemnes de dysfonctionnement psychique majeur. Les troubles de l’humeur ont été baptisés  successivement psychose maniaco-dépressive, maladie maniaco-dépressive  puis  selon les classifications actuelles troubles bipolaires. Il s’agit d’une pathologie fréquente dont la prévalence sur la vie entière au sein de la population générale est estimée à environ 1 à 2%. 

Son déterminisme est complexe, il associe des facteurs de vulnérabilité génétique et des facteurs environnementaux. L'existence d'une vulnérabilité génétique vis-à-vis  de la maladie maniaco-dépressive  est  établie depuis longtemps. Elle repose sur  l'observation d'une augmentation du risque de présenter la maladie chez les apparentés de premier degré (10%) ; les  études de jumeaux donnent également des arguments en faveur de  cette hypothèse. Le traitement des troubles bipolaires repose sur le traitement des accès aigus et sur la prévention des rechutes. Si les traitements médicamenteux sont essentiels, il est indispensable de proposer une aide psychologique adaptée au patient et à son entourage immédiat. Dans une grande proportion des cas, lorsque le traitement préventif des rechutes est correctement suivi le  retentissement social, relationnel et professionnel  est minime.